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Este proyecto surge de la impotencia y el sufrimiento experimentado en el último año de nuestras vidas.
Si estás leyendo esto es porque eres amigo, conocido, familia o porque te has interesado en nuestro proyecto.
Cuando después de un embarazo maravilloso, por fin ves la carita de tu hija y eres plenamente feliz, es imposible que por tu mente pase la posibilidad de que algo está mal, pero tu hija empieza con ingresos hospitalarios frecuentes y la incertidumbre se instaura en tu vida.
Sin conocer, después de muchos meses de gran dureza, el miedo se apodera de ti y nadie parece tener una respuesta.
Y un día, (el día del Padre), te dan un diagnóstico terrible. Esto para unos padres, primerizos, que tienen la ilusión de una vida plena junto a su hija, se pueden imaginar; Ese día dejamos de ser…para estar.
Un diagnóstico de este tipo cambia tu vida, tus sueños, lo cambia todo. SINDROME DE ANGELMAN, nos dice la neuróloga:
“Vuestra hija tiene Síndrome de Angelman, una alteración genética del cromosoma 15, pero en este momento no sabemos decir la causa, tenemos que hacer más estudios. Para que se hagan una idea, vuestra hija no va a caminar, no va a hablar, tendrá crisis epilépticas, retraso mental severo, problemas de sueño, de alimentación…”
Pues después de pasar unos días muy duros, de muchas lágrimas, de muchas preguntas sin respuesta, de mucho sufrimiento, sacas fuerza de donde no las tienes y comienzas a plantearte una nueva manera de vivir, con sueños diferentes a los que tenías, pero con el mismo fin “Que tu hija sea feliz” y se supere cada día.
Comienzas a buscar las terapias que mejor le puedan venir y a informarte, dejas de ser solo padre, para convertirte en médico, enfermero, terapeuta, genetista. A día de hoy y tras mucho investigar, muchos médicos, ingresos, tratamientos, Elisabeth, todas las semanas tiene las siguientes terapias: Fisioterapia, locomat, logopedia, Pádovan, integración de reflejos primitivos, Terapia Ocupacional, Equinoterapia, Musicoterapia, Natación… y todos estos profesionales son privados, los tiene que costear uno y es un desembolso económico muy importante.
A día de hoy, después de casi dos años Elisabeth no tiene plaza en un centro de Atención Temprana y eso teniendo en cuenta que tiene una enfermedad altamente incapacitante con un grado tres de dependencia.